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채널예스

[김하나의 측면돌파] 이건 굉장한 이기심의 프로젝트예요 (G. 장혜영 감독)

오늘 모신 분은 ‘담담하고 당당한’ 장애인 이야기를 들려주신 분입니다.

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혜정이가 시설에 살고 있다는 것은 단순히 혜정이의 거취에 관한 문제가 아니었다. 그보다는 인간에 대한 문제, 이 세상이 어떤 곳인가에 대한 문제였다. 혜정이는 범죄 집단에 의해 시설로 납치된 것이 아니었다. 현존하는 사회제도를 통하고 부모의 의지와 주변 사람들의 침묵 속에 ‘합법적’으로 격리된 것이었다. 그렇게 격리된 혜정이의 삶을 ‘그 또한 하나의 삶’이라고 수긍해버린다면 이 사회는 장애가 있다는 이유만으로 누군가를 그의 의지와는 무관하게 ‘법적으로’ 사회 밖으로 추방해버릴 수 있는 곳임을 자인하는 것이었다. 그것이 ‘보호’라는 자애로운 이름으로 행해지고 있다는 것은 이 이야기의 가장 끔찍한 부분이었다.

장혜영 저자의 책 『어른이 되면』 속 한 구절이었습니다.

<인터뷰 - 장혜영 감독 편>

김하나 : 동생 혜정 씨가 탈시설을 한 게 2017년 6월 2일이니까, 두 분이 함께 산지 1년 2개월 정도가 되었는데요. 혜정 씨가 열세 살일 때 헤어졌다고 하셨죠?

장혜영 : 그렇죠.

김하나 : 혜정 씨의 경우에는 발달 장애를 가지고 있다고 알고 있습니다. 발달 장애에 대해서 설명을 조금 부탁드려도 될까요?

장혜영 : 네. 발달 장애는 법적인 이름이자 의학적인 이름인데요. 지적 장애와 자폐성 장애를 둘 다 묶어서 이야기를 해요. 지적 장애는 말 그대로 지적인 수준에 있어서 우리가 ‘이렇게 발달하는 것이 평균적인 발달일 것이다’라고 생각하는 것과 다른 종류의 발달을 보일 때, 그런 문제가 있는 걸 이야기하고요. 자폐성 장애는 사회적인 커뮤니케이션에서 어려움을 겪는 거예요. 지적 장애만 갖고 계신 분도 계시고 자폐성 장애만 가진 분도 계신데, 제 동생은 둘 다 가지고 있는 케이스죠.

김하나 : 탈시설을 감행하게 한 결정적인 계기 같은 게 있을까요? 저는 책에서 그 말씀이 되게 마음이 아팠어요. 열세 살에 장혜정 씨가 여주의 산꼭대기에 있는 시설에 들어가고 난 뒤에 혜영씨는 밤마다 ‘혜정이는 잘 자고 있을까’라는 생각을 하면서 잠이 드셨잖아요. 그런 걱정이 항상 있었던 것이고, 그게 점점 물이 차올라갔을 텐데, 마지막 한 방울이 될 만한 계기는 뭐였을까요?

장혜영 : 현재 가족을 시설에 보낸 분들이 그러하듯이 저도 굉장히 오랜 시간동안 ‘그래도 시설이 우리 가정이 제공하는 것보다 나은 종류의 보호를 혜정한테 제공하고 있다’고 믿으면서 살았어요. 그런데 일부 생활재활교사 분들의 양심 선언을 통해서 혜정의 시설에서 있었던 인권 침해에 대해서 알게 됐어요. 하필이면 혜정이 주 피해자 중의 한 명이었고요. 시설 안에서 같이 생활하면서 거주인들을 돌보는 분들을 생활재활교사라고 부르는데요. 그런 문제가 있다는 걸 보면서 첫 번째로 놀랐고, 두 번째로 놀랐던 건 문제를 공론화해서 해결하려고 하는 과정에서 시설과 대부분의 보호자들이 보였던 태도였어요. ‘어떻게 하면 이 문제가 커지지 않게 할 수 있는가’가 그 분들의 일관된 모습이었거든요. 당연히 시설은 문제가 커지는 것을 바람직하다고 생각하지 않겠죠. 그런데 부모님들, 대부분의 보호자가 거주인의 부모님이셨는데요. 그 분들이 우려하시는 건, 행여 이 시설이 없어지면 아이가 다시 집으로 돌아오게 되는데 집에서는 더 이상 이 사람과 함께 할 여력이 없다는 거였어요. 다른 가족 구성원들 모두가 이미 이 사람 없이 삶의 공간을 구축했기 때문에 이들이 돌아오는 건 굉장히 큰일인 거죠. 그래서 이들이 돌아오지 않게 하기 위해서 시설 안에서 크고 작은 문제가 있다고 하더라도 ‘이건 덮고 가야 돼’라고 명백하게 결론을 내리고 계신 부분들이 있었어요. 보호를 제공한다고 생각했던 공간이었는데 사실 보호라는 건 환상이었다는 걸 알게 됐고, 사실은 그때부터 ‘어른이 되면’ 프로젝트는 시작됐다고 할 수 있을 것 같아요.

김하나 : 제목이 『어른이 되면』 인 이유가 있잖아요. 지금 혜정 씨 나이가 서른하나인데, 어른처럼 대하지 않는 거죠.


장혜영 : 그렇죠. 많은 시설에서 보여지는 모습인데요. 나이가 많은 분들인데도 돌보는 분들이 아이처럼 대해요. 반말을 하기도 하고 이름을 아무렇지 않게 부르고. 사회에서 만난 그 나이의 비장애인에게라면 절대 대하지 않을 것 같은 태도와 행동으로 그 사람들을 대하는 모습이 많이 보여요. 아마 매스컴의 영향도 큰 것 같아요. 매스컴에서 발달 장애인에 대해서 설명할 때 자주 사용하는 표현이 ‘3세 수준의’, ‘영원히 세 살인 누구는’ 같은 거잖아요. 그런 식으로 이야기하는 것들이 악영향을 미치는 경우도 있다고 생각해요. 예를 들면 미용실에 머리를 자르러 가고 싶은데 여러 가지 이유로 가지 못하는 거예요. 그런데 이유를 차근차근 설명하고 어떻게 하면 갈 수 있다고 이야기해주면서 그 사람의 욕구를 풀어주는 게 아니라 ‘어른이 되면 하세요’라고 말하는 거죠.

김하나 : 어른이 되어있는 사람을 어른으로 대해주지도 않으면서 ‘어른이 되면 할 수 있다’, ‘어른이 되면 하세요’라는 식으로 이야기를 한다는 거죠.

장혜영 : 네, 맞아요. 사실은 영원히 미성숙한 인간이라고 규정하는 것이죠.

김하나 : 두 분이 아오모리에 여행 가셨던 영상을 봤어요. 책을 다 읽고 난 뒤에는 ‘이제 <어른이 되면> 다큐멘터리를 봐야겠다’ 싶었는데, 지금은 볼 수 없게 되어 있죠?

장혜영 : 맞아요.

김하나 : 개봉 계획이...

장혜영 : 네, 잡혔어요. 드디어 말씀드릴 수 있는데(웃음), 12월 13일에 전국에 있는 독립영화관과 예술영화관 중심으로 개봉할 예정이에요.

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