프리즘 랩

샤넬의 수장인 칼 라거펠트가 가장 아낀다는 모델 ‘카라 델레바인’은 2015년 여름, 화려한 커리어를 뒤로 하고 돌연 은퇴 선언을 한다. 바로 카라 델레바인이 겪고 있던 ‘건선’이라는 병 때문이었다.카라 델레바인은 세계적인 톱 모델이라는 명성과 사람들의 시선을 의식해 일회용 타투로 건선 증상을 가리고 쇼에 오르거나 온 몸을 가리는 옷을 입고 카메라 앞에 서기도 했다.

건선은 ‘삶을 갉아 먹는 병’이라고 불리는 질환으로 인구의 1~2% 빈도로 발생하는데, 피부에 빨간 반점이 생기고 얼룩덜룩해지며 피부가 병변되는 면역체계 이상 증상이다.피부에서 각질이 떨어지면서 통증이나 가려움 등이 동반돼, 일반인들은 ‘전염병’으로 오해하기도 한다.

건선에 대한 인식개선과 환자들에 대한 치료방법, 교육 등을 지원하기 위해 설립된 대한건선협회의 회장 김성기씨는 “신체적 증상으로 인한 고통과 더불어 사회적 오해와 편견, 차별 등으로 세상 밖으로 나오길 두려워하는 환자들이 너무 많다”며 건선에 대한 ‘올바른’ 이야기를 들려줬다.

건선과의 불편한 동거그에게 건선이 처음 발병한 것은 40년 전인 7살 겨울이다. 부모님은 전국 방방곡곡을 돌며 아들의 피부질환을 치료하기 위한 노력을 마다하지 않으셨다. 건선이 완치가 없는 난치성 질환이라는 것을 알 수 있는 나이가 되었을 때 그 어떤 인생의 괴로움보다 큰 괴로움이 찾아왔다.여름에는 반팔 옷을 입지 못하고 대중탕도 한 번 가본적이 없다. 남들에게는 평범한 일상도 힘든 일이 되었다. 소외감, 몰이해로 인한 보이지 않는 차별도 심리적 고통을 안겨주었다. 이런 괴로움들은 모든 건선 환자들이 직면하고 있는 현실이기도하다.

건선은 전염성과 피해를 주지 않는다.건선의 대표적인 증상은 피부가 얼룩덜룩하게 변하거나 붉게 반점들이 올라온다는 것이다. 일반 사람들이 ‘전염병’으로 오해하는 부분도 이런 증상들 때문에 나타나는데, 결론부터 말하면 전염되지 않는다.오히려 병변되는 피부 때문에 환자들이 시선을 부담스러워하고 심리적으로 위축돼, 결국 인간 관계까지 무너진다.

대한건선협회가 올해 중등도 및 중증 건선 환자 200명을 대상으로 인식 조사를 진행한 결과, 실제로 건선 환자들이 가장 치료되길 바라는 증상 역시 피부의 병변으로, 깨끗한 피부 회복에 대한 기대가 가장 높은 편이었다.

또한, 응답자의 54%는 ‘피부 병변의 90% 이상 면적이 깨끗해져야 만족할만한 치료라고 생각한다’고 답했으며, 100%가 모두 개선되길 바라는 환자들도 35%에 달했다.그러나, 깨끗한 피부 회복에 대한 건선 환자들의 높은 목표와 기대와는 달리 현재 치료법에 대한 2.4점으로 평균 이하의 만족도를 기록했다.우리나라보다 건선 발병률이 높은 유럽 등 선진국에서는 이미 신체의 90%이상 피부 병변 개선을 뜻하는 PASI 90을 치료목표로 삼고 있다.

중증 건선 환자들의 피부가 깨끗하게 회복되는 것은 환자들의 큰 치료 목표이자 삶의 질 및 사회적 오해와 편견까지 개선시킬 수 있는 중요한 문제이기에 국내 건선 치료 환경이 보다 개선되어야 한다

건선의 발병 원인은?그렇다면 건선이 발병하는 원인은 무엇일까? 안타깝게도 발병되는 원인은 아직 완전히 알려지지 않았다. 현재까지 밝혀진 원인으로는 유전적인 가족력 부분과 환경적인 부분 두 가지로 나눠지는데, 건선 환자의 20 ~ 30%는 가족력에 해당되며, 70 ~ 80%는 외부의 환경적인 요인이 작용한 것으로 보고 있다.일반적으로 건선은 무릎이나 팔꿈치에 가장 잘 발생하는데, 이 부위들은 우리 몸에서 피부 자극을 가장 많이 받는 부위로 알려져 있으며 환경적인 요인은 생활하면서 생기는 작거나 큰 자극들이 조금씩 가해지면서 건선이 발생된다고 판단한다.

건선을 진단하기 위해서는?피부병은 다른 질환과 달리 눈으로 그 모양을 쉽게 확인할 수 있는데, 건선 역시 병변의 모양이나 장소 등을 보고 판단할 수 있다.가장 기본이 되는 모양은 좁쌀 크기로 시작하는 피부 위로 돌출된 발진이나 새하얀 피부 각질, 쉽게 벗겨져 나가는 피부 각질 등이 있는데, 이런 발진들이 시간이 지남에 따라 크기가 커지거나 주위의 발진과 합쳐져 큰 병변이 된다.발생하는 장소로는 팔꿈치나 무릎, 엉덩이와 머리에 많이 생기는데 특히 머리의 경우에는 각질과 비듬을 혼동하여 건선의 발병 진단을 놓치는 흔한 사례이며, 손이나 발바닥, 발톱 등에도 생기기 때문에 초기에 발견이 중요하다.

건선은 만성 재발성 질환, 자신에게 맞는 치료 방법을 찾아야 한다.건선은 계속 재발하는 질환이기 때문에 재발 시간을 늦출 수는 있어도 재발 자체를 완전히 막을 수는 없다. 그렇기 때문에 치료의 효과는 좋으면서 부작용이 적고 장기적인 자신의 치료법을 찾아야 한다.건선의 치료 방법으로는 국소 치료법으로 연고나 크림, 로션 등을 환부에 도포하는 방법이 있으며, 건선이 생긴 부위에 광선을 쪼이는 광 치료법, 약물 복용을 통한 전신 치료법 등이 있다.증상이 심각한 중등도 이상의 환자들은 생물학적제제를 통해 치료 받을 수 있다. 최근에는 인터루킨 억제제 등 다양한 새로운 치료제들이 도입되고 있어 환자들의 치료 목표 도달에 한 층 가까워졌다.

그렇다면 건선을 예방하는 방법은 있나?지금까지 알려진 원인을 바탕으로 예방법을 알아보면, 피부자극이나 손상이 건선을 일으키는 요소가 되므로 가능한 피하도록 해야 한다.또한 피부가 건조하면 생길 가능성이 높아지므로 피부 보습제를 자주 발라주고 정신적 스트레스와 육체적 과로가 건선의 발생 확률을 높이므로 피한다.

인식 개선을 위한 다양한 교육과 상담 활동, 희망의 그 날까지김성기 회장은 대한건선협회가 건선의 예방법이나 치료법, 인식 개선을 위해서 꾸준히 노력을 하고 있지만, 가장 중요한 것은 대중들의 관심이라고 했다.꾸준히 재발되는 건선보다도 환자들이 힘들어 하는 것은 부정적인 시선과 인식이기 때문이다. 대한건선협회를 창립하게 된 이유도 이와 연결되어 있다.대한건선협회는 환우들의 목소리를 대변하고 건선에 대한 사회적 편견을 없애기 위한 다수의 활동을 진행해왔다. 건선 환우 인식 개선을 위한 다큐영화 제작과 여의도, 명동, 신촌에서의 프리허그 이벤트 등 프로그램을 진행했으며, 중증 건선 건강 보험 산정특례를 위한 정책토론회, 국정감사장 1인 시위도 전개한 바 있다.앞으로도 대한건선협회 선이나라는 건선 환우들이 편견과 어려움을 극복하고 건강한 사회의 일원으로서 인정받을 때까지 활동을 이어 나갈 것이다.

한편, 최근 카라 델레바인은 건선과 이에 대한 사회적 편견을 이겨내고 다시 활동을 재기했다. 그녀는 현재 모델뿐만 아니라 배우, 가수 등 다양한 분야에서 여전한 인기와 스포트라이트를 받고 있다.우리 나라 건선 환자들 역시 그녀처럼 당당히 세상 밖으로 나올 수 있도록 건선의 치료 환경 개선과 사회적 인식 개선이 모두 필요하겠다.