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중국 샨시 성에 사는 장 준리(40)씨는 여덟 살 때부터 지금까지 32년 동안 하루의 대부분을 침대에 누워서 보내고 있습니다. 극심한 류머티스 관절염 때문에 전신의 뼈에 염증이 퍼져 관절이 손상되었기 때문입니다.

여덟 살에 마비증상이 시작된 뒤로 장 씨가 자기 의지대로 움직일 수 있는 부분은 전신의 10%정도밖에 되지 않습니다. 혼자서는 침대에서 내려가는 것조차 힘들지만 그는 어엿한 직업인입니다. 화가인 장 씨는 자신이 그린 그림 수백 점을 온라인으로 거래하며 소득을 올리고 있습니다.

어릴 적부터 그림 그리는 것을 좋아하던 장 씨는 3년 전인 2015년부터 그림을 전문적으로 배우기 시작했습니다. 미술 강사의 도움을 받아 열심히 연습하자 실력은 일취월장했습니다.

장 씨는 영국 매체 데일리메일과의 인터뷰에서 예술이 자신을 바꿨다고 말했습니다. 그는 “처음 붓을 들었을 때 내 운명을 찾은 느낌이 들었습니다. 그림을 그리기 위해 살아있는 것 같았어요”라고 말했습니다.

“이 세상은 너무나도 아름답습니다. 비록 건강한 몸을 갖지는 못했지만 삶을 포기하고 싶지는 않습니다. 내가 그린 그림을 누군가가 필요로 해 준다는 게 놀랍고 행복합니다.”

그림을 그리는 것 자체로도 행복하고, 자신의 창작물을 원하는 사람이 있어서 또 한 번 행복하다는 장 씨는 현재 엉덩이와 어깨, 목만 약간씩 움직일 수 있는 상태입니다. 

손목은 완전히 뻣뻣하게 굳어 자유자재로 굽힐 수 없으며 손가락도 마음대로 놀릴 수 없습니다. 딱딱하게 굳은 손가락 사이에 붓을 끼우고 어깨를 움직여 캔버스에 붓질을 합니다.

“어릴 적부터 이웃들이 절 보고 ‘가엾게도, 어쩌다 이렇게 됐는지’라고 말할 때마다 옆에서 어머니가 눈물 흘리는 모습을 보는 게 괴로웠습니다. 저는 몸이 마비된 거지 죽은 게 아닌데 말이에요.”

‘나는 여전히 살아있다’는 외침은 그림뿐만 아니라 글로도 표현되고 있습니다. 장 씨는 소설 세 권과 자서전 한 권을 낸 작가이기도 합니다. 그는 자신처럼 힘든 처지에 있는 이들을 생각해서라도 포기하지 않고 열심히 살아가겠다며 이렇게 말했습니다.

“온 종일 걱정과 슬픔에 잠겨 있지 말고 인생의 의미를 찾으세요. 지금 이 순간을 누리며 살아갑시다.”

이예리 기자 celsetta@donga.com