본문 바로가기

댓글0
번역beta

Translated by kakao i

번역할 언어 선택

뷰 본문

답사고

온몸이 새하얀 '알비노 증후군' 극복한 모델들의 화보

492,005 읽음
댓글0
번역beta

Translated by kakao i

번역할 언어 선택
야광봉
1997년생 러시아 출신 모델 나스쨔 쥐드코바는 피부, 머리카락 등 온몸이 새하얗습니다. 이는 나스쨔가 앓고 있는 '알비노 증후군' 때문입니다. 일명 '백색증'(Albinism)이라고도 부르는 알비노 증후군은 멜라닌 색소의 분포와 합성 대사과정에 결함이 생겨 태어날 때부터 피부와 머리카락, 홍채에 소량의 색소를 가지거나 전혀 없는 희귀 유전질환입니다. 
부탁해요
환자들에게는 공통적으로 시력 약화 증상이 발생하고요. 또한 멜라닌이 없어 자외선에 대한 피부 보호 기능이 떨어지기 때문에 햇볕에의 노출을 피해야 하는 등의 불편함도 겪는다고 합니다. 하지만 나스쨔 쥐드코바는 '백색증'으로 생기는 불편함을 극복하고 모델로 활발한 활동을 이어가고 있습니다.
난 안될거야
아셀과 카밀라의 어머니는 “주변 아이들이 딸을 빤히 쳐다봤다”며 “처음에는 정말 힘들었다”고 털어놨고요. 이어 “백색증에 대해 공부했는데 딸은 눈과 머리카락, 피부색이 조금 다를 뿐 다른 아이들과 차이가 없다는 것을 알게 됐다”며 “딸이 그 어떤 제약도 받아서는 안 된다고 생각했다”고 밝혔는데요.
3. 쌍둥이 자매 모델 라라와 마라

또한 백색증(알비노)인 브라질 출신 쌍둥이 모델 라라와 마라가 유명 스포츠 브랜드 나이키 등의 키즈 모델로 등장해 패션업계에 주목을 받고 있는데요.

야광봉
스위스 출신 사진작가 비니시우스 테라노바와 작업을 진행하며 라라와 마라는 인생의 전환점을 맞이했습니다. 테라노바 작가는 '희귀한 꽃'이라는 주제로 화보 촬영을 진행했고요. 
두손잡아요
특히 서로의 머리카락이 이어져 있는 이 사진은 '같이 있기에 강하다'라는 것을 의미하고요. 사진 속에서 두 자매의 끈끈한 관계를 유지하고 있는 연결고리를 보여주고 있네요.
부탁해요
라라는 "우리는 남들과 다른 독특함이 주는 아름다움을 소중하게 생각한다"며 "우리의 모든 것을 사랑한다"고 전했습니다. 마라 역시 "이런 모습으로 자라는 것은 놀라운 일이다. 우리는 남들과 다르다는 사실을 즐기고 있다"고 말했습니다.
의지왕
  사진작가 비니시우스 테라노바와 작업 후, 라라와 마라는 나이키와 유명 패션지 바자르 등에서 키즈 모델로 발탁됐고요. 다양한 패션 브랜드의 룩북을 촬영하며 활발한 활동을 이어가고 있습니다.

실시간 인기

    번역중 Now in translation
    잠시 후 다시 시도해 주세요 Please try again in a moment