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피가 안 멎는 병? 희귀질환과 함께 살아가는 사람들 이야기

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이 병을 갖지 않고 태어나고 내가 일반인처럼 태어났으면 어떤 삶을 살았을까?
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별다른 외상 없이도, 자다가도 출혈을 겪게 되는 경우가 있거든요.
혈우병을 아시나요? 아마 어렴풋이 '피가 안 멈추는 병'으로 교과서에서 배웠던 기억이 있으실 수도 있어요. 유전 질환에 대해 공부하는 생물 시간에 혈우병이 잠깐 언급되기도 했었죠.  
 '피가 안 멎는 병'이라는 무시무시한 오해와 달리, 정말 우리 곁에 있는 분들의 살아가는 이야기는 좀 다른데요. 

혈우병이 어떤 병이냐면요. 

1살 때 코피가 안 멎어서 알게 됐어요
한 살 때 코피를 많이 흘려서 혈우병으로 진단을 받은 경우였어요.
네 살 때 놀다가 발목을 삐었는데
새벽에 그게 붓기가 계속 붓고 그러면서 혈우병 진단을 받았어요.

혈우병은 선천성-유전성으로  혈액응고인자의 결핍에 의한 병으로 

자발적 또는 가벼운 외상에 의해서도 쉽게 출혈되는 병이라고 합니다. 


엄마의 X 유전자를 받아서 생기기도 하고, 유전자 변이로 후전적으로 생기기도 한다고 합니다. 


유전으로 병을 갖게 되는 경우가 많기 때문에,

대부분 아주 어렸을 때 병을 처음 알게 된다고 해요. 

혈우병으로 인해서 많이는 아니지만 그래도 못했던 것들이 있었거든요. 가끔 꿈도 한 번씩 꾸는데요. 계단을 아주 자연스럽게 후루룩 올라가서 다시 후루룩 내려오는.

 혈우병을 가진 사람들은 서로를 '혈우인'이라고 부르는데요. 


혈우병은 단순히 피가 안 멎는 것이 문제는 아닙니다. 출혈이 났다가 계속 났다가 없어지고 났다가 하면 염증이 생겨서 관절 염증이 생기니까 걷다가 갑자기 통증이 오기도 하고요. 


걸어가다가 주저 앉게 될 때가 있다고 합니다. 그런 것들이 반복되면서 무릎이나 발목 하지 관절 쪽에 장애로 남게되니까 쪼그려앉기 무릎꿇기 같은 게 어려워지는 장애로 남게 되는 경우도 있습니다. 

유전으로만 생기는 병이라는 오해

사람들이 잘 모르는 병을 평생 관리하며 사는 일

혈우병이란 질환이 가진 어려움을 모르는 사람들이 정말 많습니다. 이 병을 평생 관리하며, 사회에서 살아가야 하는 혈우인들에게는 이런 부분이 가장 어렵기도 한데요. 


막연한 편견으로, 어렸을 때부터 과한 보호를 받기도 하고, 괴롭힘을 당하기도 합니다. 


직장에서 병을 밝히고 배려를 받기도 쉽지 않습니다. 

학교에서든 사회에서든 내가 다른 시각으로 보여지는 것을 싫어했던 거 같아요. 똑같이 봐줬으면, 나도 똑같이 했으면 하는 마음이 컸던 거 같아요.

혈우병, 죄책감도 편견도 없이

혈우인들은 직장이나 학교에서 편견이나 오해를 받지 않기 위해 병을 알리지 못하다가, 오히려 출혈이 심해지거나 약을 맞기 어려운 상황들이 있었다고 하는데요.


편견이 없다면 어땠을까요? 

편견 없이 서로 받아들일 수 있다면, 이런 불편들이 없을 수 있다는 걸 생각해봐야 할 것 같습니다. 

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