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모반증: '제 피부를 예술로 봐주는 사람들이 정말 놀라워요'

젬마 오와트의 등, 목, 가슴, 귀는 수백 개의 점으로 뒤덮여 있다.
BBC News | 코리아 작성일자2019.03.12. | 206,327  view

젬마 오와트

source : Brock Elbank

영국 캠프리지셔에 사는 젬마 오와트의 등, 목, 가슴, 귀는 수백 개의 점으로 뒤덮여 있다.

'선천성 멜라닌 세포 모반증(CMN)'이라는 희귀 질병을 앓고 있기 때문이다. 현재로서 이 질환은 치료할 수 없다.

젬마 오와트는 같은 병을 앓고 있는 서른 명과 함께 국제 사진 전시회 'How Do You C Me Now'에 모델로 섰다.

그는 BBC라디오에 출연해 "내 외모를 예술로, 또 축복받을 만한 것으로 봐주는 사람들이 정말 놀라웠다"며 그 경험을 이야기했다.

젬마 오와트

source : BBC

현재 의대 4학년에 재학 중인 젬마는 이 질병을 지닌 채 태어났지만 어린 시절은 다른 이들과 다를 게 없었다고 기억했다.

그는 "평범한 걸 했었고 평범한 친구들과 지냈다. 심지어 호피 무늬 같은 내 피부가 노출되는 운동인 체조와 트렘폴린도 했다. 하지만 당시 그걸로 특별한 생각은 하지 않았다"고 말했다.

하지만 10대가 되고 나서 남과 다르다는 사실을 알았다.

오와트는 "내가 다르다는 것을 깨달았다"며 "스카프를 착용하고 긴 소매옷을 착용하곤 했다"고 설명했다.

17세의 캘럼 화이트는 피부 질병 때문에 '학교에서 친구들과 어울리기 위해 힘들게 노력해야 했다'고 말했다

source : Brock Elbank

그러나 젬마는 스스로 너무 신경 써야 하는 상황에 지쳤다. 17살 때 친구와 스페인으로 휴가를 갔을 때 처음으로 비키니를 입었다고 했다.

하지만 본인을 쳐다보거나 피부에 특별한 언급을 하는 사람은 없었다. 그는 이를 두고 "어떤 측면에는 노출에 익숙해지는 치료와 같았다"고 회상했다.

젬마는 "인생을 마음껏 즐기기 시작했고, 이 점들이 그렇게 큰 문제가 아니라는 것을 깨닫게 되니, 스스로 제한할 필요가 없게 됐다"고 말했다.

브라질에 사는 마리아나 멘데스는 얼굴에 큰 점이 있다

source : Brock Elbank

이 사진 촬영 첫 모델이었던 젬마는 "그전에는 낯선 사람 앞에서 바지만 입고 있었고, 메이크업도 하지 않았다"며 첫 순간이 긴장됐다고 털어놨다.

이어 "특히 사진을 찍을 때 내가 어떻게 할 지 알아서 하기 좋아하지만 이런 것을 누군가에게 맡겨야 한다고 생각하니 뭔가 약해지는 느낌이 들었다"고 전했다.

"그 과정에서 내가 어떻게 생겼고 다른 사람들이 나를 어떻게 보는지에 관한 생각을 내려놓게 됐다"

사진작가 브록 앨벵크는 "독특한 면이 있는 사람을 축하하는 작업"이라며 "머리를 하거나 메이크업을 하는 것은 자연적인 아름다움을 훼손한다"라고 말했다.

폴란드에서 온 아그네츠카 팔리스카

source : Brock Elbank

엘벵크는 자선단체 케어링 메터스 나우(Careing Matters Now)와 연계해 이 작업에 참여할 사람들을 찾았다.

이 작업은 완성하기까지는 3년이 걸렸으며 13개국 출신 모델들이 함께 했다.

젬마는 전 세계 사람들에게서 연락을 받았다며 "사람들이 연락해왔고, 이 과정에서 그들에게 자신감이 생기게 됐다. 그 가운데에는 자녀들이 좀 더 자신감을 갖기를 바라는 부모들도 있었다"고 소개했다.

그는 "사람들이 이 사진을 보면서 그동안 인지해온 아름다움에 도전의식을 갖기 바란다. 또 내면과 외면의 아름다움을 봤으면 한다"고 덧붙였다.

이 전시회는 오는 14일부터 24일까지 런던 옥소타워 갤러리에서 열린다.

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