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너무 피곤해서 누워만 있게 되는 병

스트레스 때문 아닌 진짜 질환

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하버드대에서 박사 과정을 공부 중이던 학생, 젠. 어느 날 갑자기 젠에게 극심한 피로가 찾아왔다.


물 한 잔 먹으려고 소파에서 일어나려고 하는데, 도저히 일어날 수가 없는 거다.

출처'언레스트: 누워서 싸우는 사람들'

단순히 너무 피곤해서라고 하기엔 몸이 뭔가 이상했다고 한다.


그래서 바로 병원을 찾아가 봤다고. 하지만 당시 의사는 단순 탈수 증상이며, 원인은 스트레스 때문이라고 진단했다.

출처'언레스트: 누워서 싸우는 사람들'

하지만 계속되는 젠의 피로. 상태도 점점 심각해졌다.


오른쪽 뺨에 감각이 없어지질 않나, 어쩔 땐 손이 제멋대로 움직이기까지.


가끔은 말을 못 하는 날도 있었고, 생각이나 단어가 떠오르지 않는 날도 있었다고 한다.

출처'언레스트: 누워서 싸우는 사람들'

웬만한 전문가들은 다 찾아가 봤다는 젠. 감염병 전문의, 내분비학자, 심장병 전문의, 신경과 전문의까지 말이다.


하지만 아무도 젠의 정확한 병명이 뭔지, 왜 이런 증상이 생긴 건지 알아내지 못했다고 한다.

출처'언레스트: 누워서 싸우는 사람들'

그 후로 지금까지 젠은 여전한 피로감에 시달리고 있다. 대부분 침대 위에 누운 상태로 생활하면서.


사랑하는 남편과 아이를 갖고 싶어도, 2세 계획은 꿈도 꾸지 못했다. 집앞의 평범한 산책도 사치다. 남편에게 짐이 되는 것 같아 괴로워하는 젠.


이렇게 젠을 괴롭히는 이 병의 정체는 바로...

출처'언레스트: 누워서 싸우는 사람들'

만성 피로 증후군.


그나마도 CAT 스캔 기계가 발명되기 전까지는 이 병을 히스테리 마비라고 불렀다고 한다.


뇌를 살펴볼 수 있는 기계가 생기면서 그제야 '히스테리'가 아닌, 질병으로 인식된 것이다. 

출처'언레스트: 누워서 싸우는 사람들'

만성 피로 증후군을 앓고 있는 사람, 의외로 주변에 많다고 한다. 전 세계 1700만 명이 이 병을 앓고 있다고.


하지만 스스로도 병에 걸렸다는 걸 알지 못하는 사람들이 많고, 제대로 진단을 내릴 수 있는 의사들도 적다는 것이 문제다.


이 병의 원인이 정확히 무엇이며, 어떻게 고칠 수 있는지도 알려지지 않았다.

출처'언레스트: 누워서 싸우는 사람들'

심지어 혹자는 이를 두고 '가짜 질환'이라 주장하기도 한다.


극심한 피로감을 눈으로 보여줄 수도 없으니, 증명할 방법이 딱히 없기 때문이다.


바로 이 점에서 거짓말쟁이로 몰리기도 하는 환자들.


실제로 만성 피로 증후군 환자들에겐 아픔이나 죽음이 무서운 게 아니라, 자신에 대한 잘못된 이야기들로 인해 자신이 사라질 수 있다는 사실이 두렵다고 한다.

출처'언레스트: 누워서 싸우는 사람들'

14살 때 감기와 비슷한 바이러스에 감염되면서 증상이 시작된 제시카는 선생님한테 늘 혼이 나야만 했고.

출처'언레스트: 누워서 싸우는 사람들'
선생님이 책상에서 머리를 떼라고 마구 소리쳤어요. 그리고 4년 내내 병원에서 생활했죠. 거의 반 혼수상태였어요. 의사들도 어떻게 해야 할지 몰라 하더라고요."
(제시카)

출처'언레스트: 누워서 싸우는 사람들'

평범한 엄마이자 아내였던 리레이는 아무 이상이 없다는 의사들의 진단 때문에 남편과 친구 모두를 잃게 됐다.

출처'언레스트: 누워서 싸우는 사람들'
그냥 정신적인 거고 의사들이 못 찾아내면 내가 상상하는 거라고 했어요. 14년의 결혼 생활도 그렇게 끝났죠."
(리레이)

출처'언레스트: 누워서 싸우는 사람들'

이렇게 몸과 마음의 고통을 겪는 환자들이 많지만, 국가 기관마저 만성 피로 증후군을 진짜 질환으로 인정하지 않는 상황이다.


만성 피로 증후군에 대해 연구 중인 스탠퍼드 대학의 론 데이비스 교수.


교수는 미국에서 의학 연구를 독점적으로 지원하는 기관인 국립보건원에 대해 이렇게 말했다.

출처'언레스트: 누워서 싸우는 사람들'
만성 피로 증후군은 주요 질병 중 가장 보조금이 적습니다. 국립보건원의 대다수 직원들은 만성 피로 증후군을 진짜 질환으로 간주하지 않았습니다. 그러니 왜 진짜 질환이 아닌 것에 보조금을 지원하겠어요?"
(론 데이비스, 교수)

출처'언레스트: 누워서 싸우는 사람들'

론 데이비스 교수에 따르면, 국립보건원이 지정한 국민 1인당 평균 소비 지원금이 에이즈가 2990달러, 우울증이 407.2달러, 알레르기가 36.4달러.


이와 비교해 만성 피로 증후군은 고작 5.6달러에 불과했다.


그만큼 만성 피로 증후군에 대한 연구도 미약할 수밖에 없을 터다.

출처'언레스트: 누워서 싸우는 사람들'

이처럼 아프다는 걸 아프다고 증명할 수 없어 두 배로 더 고통 받고 있는 만성 피로 증후군 환자들. 언제쯤 그들이 고통에서 벗어날 수 있을까.


'언레스트: 누워서 고통받는 사람들'을 통해 그들의 이야기에 귀를 기울여주시길. 지금 넷플릭스에서 볼 수 있다.

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